ماهو مرض الشيخوخة النادر بروجيريا هاتشينسون جيلفورد

 مرض الشيخوخة النادر يقضي على حياة اليوتيوبر الأمريكية اداليا روز في 15من عمرها.

توفيت اليورتيوبر الشهيرة بكلماتها " أنا هنا لاجعلكم تضحكون،  أداليا روز ويليامز ،يوم الأربعاء عن عمر يناهز 15 عامًا والتي كانت تعاني من مرض وراثي نادر ، تمكنت من جذب متابعين في جميع أنحاء العالم و عبر وسائل التواصل الاجتماعي.

وفاة  أدياليا روز في سن 15 كانت ناتجة من حالة مرضية  وراثية نادرة ، ولدت بها ، تعرف باسم متلازمة Hutchinson-Gilford Progeria بروجيريا جيلفورد - هاتشينسون ، ويعرف أيضا باسم مرض متلازمة زر بنيامين .

وفاة اليورتيوبر الأمريكية اداليا روز جراء مرض الشيخوخة في عمر 15

مرض الشيخوخة النادر متلازمة بروجيريا جيلفورد- هاتشينسون ماذا يعني

تم تشخيص حالة اليوتيوبر ادياليا المراهقة الأمريكية  بمرض  Hutchinson-Gilford Progeria، المعروف أيضا باسم مرض زر بنيامين، بعد ولادتها بثلاثة أشهر . 

ويعتبر هذا المرض حالة قاتلة نادرة تسبب مشاكل في النمو والعلامات والاثار التي تشبه الشيخوخة المبكرة. 

وقالت أسرة تطبيق إنستقرام بوست في منشوراتها على إنستجرام إنها "توصلت الى ملايين الأشخاص وتركت أكبر بصمة".
Adalia ، من تكساس ، كان لديها ما يقرب من 2،9200000، اثنان مليون وتسعمائة ألف ومئتان مشترك على YouTube ، وشاركت دروسًا مختلفة ، بالإضافة إلى تجربتها و كيف كان عليها التعايش مع حالتها.

اداليا يوتيوب 

قناة اداليا على اليوتيوب مع عدد متابعين 

اداليا أنستقرام 

حساب اداليا على أنستقرام مع عدد متابعين بلغ 64 الف متابع

قالت عائلتها في البريد: "دخلت بهدوء وغادرت بهدوء ، لكن حياتها كانت بعيدة كل البعد عن ذلك".

"لم تعد تعاني من الألم وهي الآن ترقص بعيدًا على الموسيقى التي تحبها. 

أتمنى حقًا أن هذا لم يكن واقعنا ولكن للأسف هو كذلك.

"نريد أن نشكر كل من أحبها ودعمها. شكرًا لجميع أطبائها وممرضاتها الذين عملوا لسنوات للحفاظ على صحتها."

ارقدي بسلام على نجمة وسائل التواصل الاجتماعي ، أداليا روز. 

 سلطت نجمة  مواقع التواصل الاجتماعي الضوء على المرض الوراثي النادر ، Progeria.  

مرض أكياس الشوكولاتة 

أعراض مرض بنيامين ، بروجيريا هاتشينسون جيلفورد

يتأثر حوالي 500 طفل حول العالم بمرض بروجيريا هاتشينسون جيلفورد.  

الأشخاص المصابون بهذه الحالة لديهم متوسط ​​عمر متوقع يبلغ في العادة 13 عامًا.

في مقابلة عام 2018 ، قالت والدتها ناتاليا بالانت: "عندما ولدت أداليا ، كانت تبدوا أنها  تبلغ من العمر شهرًا تقريبًا ولم يكن الأطباء سعداء بنموها".

"الشيء المفضل لدي في كوني والدتها هو مجرد مشاهدتها وهي تكبر وأرى مدى اختلافها عن الجميع.

وأضافت: "لقد غيرت أداليا حياتي تمامًا".  "ليس الأمر كما لو أنني كنت مكروهة لكنني لم أكن لطيفًة مع نفسي. لم أكن ممتنًا. لم أدرك ما كانت عليه الحياة حتى ولدت".

عندما كانت طفلة ، تم تشخيص إصابة ويليامز بمتلازمة هتشينسون جيلفورد بروجيريا - وهي حالة وراثية نادرة ومميتة تزيد من ظهور الشيخوخة بسرعة - لكن ذلك لم يمنع المراهقة من مشاركة حياتها على وسائل التواصل الاجتماعي ويوتيوب.